UE340 - Génomique et santé : technologies moléculaires et numériques dans le soin

Intervenant·e·s

• Catherine Bourgain [référent·e]   directrice de recherche, INSERM / Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, sociétés (CERMES3)
• Claire Beaudevin   chargée de recherche, CNRS / Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, sociétés (CERMES3)
• Juliette Froger-Lefebvre   contrat postdoctoral, CNRS / Centre de recherche médecine, sciences, santé, santé mentale, sociétés (CERMES3)

Dans le sillage du Human Genome Project, les technologies de génomique ont fait l’objet d’investissements importants, portés par les promesses de révolution biomédicale. On appelle désormais « technologies génomiques » un vaste ensemble de machines (séquenceurs) et dispositifs associés (puces, consommables, logiciels, algorithmes bio-informatiques…) permettant de caractériser des séquences d’ADN. Ces technologies sont génériques et transversales, utilisées dans de nombreux lieux de soins : une même machine peut traiter différents échantillons biologiques (sang, salive, tumeur, etc.) et analyser des variations dans la séquence de quelques gènes ou du génome entier d’une personne.

En France, après les premières utilisations expérimentales de ces technologies pour le soin, leur développement et leur routinisation à l’échelle du pays est en cours, et a récemment fait l’objet de politiques publiques ciblant les maladies rares (Plans Maladies Rares) puis les cancers (Plans Cancer), et enfin un spectre large de maladies (Plan France Médecine Génomique 2025, PFMG2025). Dans ce dernier plan, une même plateforme génomique peut servir à séquencer le génome de patient·es (à la recherche de diagnostics ou d’orientations thérapeutiques) aussi bien pour des maladies artérielles que des leucémies, en passant par les maladies auto-immunes ou les troubles du rythme cardiaque.

Dans ce séminaire, nous nous pencherons sur cette routinisation contemporaine de technologies génomiques dites innovantes, sur les conditions de leur arrivée et sur leurs usages dans les lieux de soins. Nous pourrons ainsi aborder plus largement les transformations de la biomédecine liées aux innovations technologiques moléculaires et numériques. Pour ce faire, le programme des séances combinera des approches de sociologie, d'anthropologie, d'économie, de science politique et d’histoire, à propos de travaux portant sur les usages biomédicaux de la génomique, menés dans les Nords et dans les Suds. Nous aborderons des thèmes tels que la construction du statut d’innovation médicale ; les similarités épistémiques dans le traitement des cancers et des maladies rares ; les adaptations du travail professionnel face aux nouvelles technologies dans le soin ; les marchés globalisés des machines et des tests ; les enjeux de propriété intellectuelle et de financements de l’innovation et de la recherche ; la place des patient·es expert·es dans la médecine personnalisée ; les logiques et pratiques de prescription de la médecine génomique ; les expériences de la maladie et du soin et leurs évolutions, etc.

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