UE656 - Politique des big data et génomique

Intervenant·e·s

• Emmanuel Didier [référent·e]   directeur de recherche, CNRS / Centre Maurice-Halbwachs (CMH)

Une tradition disciplinaire a maintenant établi le fait, paradoxal seulement en apparence, que les outils de quantification du monde ne servent pas seulement à le décrire, mais aussi à agir sur lui. (Desrosières 1996, Porter 1996). Des travaux l’ont montré à propos des sondages, de la comptabilité nationale, de la méthode coût-bénéfice etc., mais rien, ou très peu, n’a été entrepris sur ce qu’on appelle aujourd’hui les « big data ». Comment les « données massives » nous gouvernent-elles reste une question peu étudiée. Cet atelier est consacré à décrire et expliquer les conséquences politiques des « big data ».

Pour cerner notre objet, nous nous limiterons au domaine de la santé, déjà fort étendu. En effet, la possibilité d’utiliser des quantités de données massives (« big data ») à propos des patients et le développement du séquençage du génome de nouvelle génération transforment profondément la médecine génomique. Ceci fait surgir de nouvelles questions concernant le diagnostic, la défense de la vie privée, les infrastructures de données médicales et les politiques de santé publique.

Pour traiter ces questions, nous ne nous contenterons pas des promesses souvent proférées sur les potentialités de ce domaine, mais nous utiliserons les matériaux d’un terrain déjà réalisé aux États-Unis sur le « Réseau des maladies non diagnostiquées » (en anglais le Undiagnosed Disease Network) qui associe 10 grandes institutions de recherche des USA. Ce réseau vise à établir un standard pour le diagnostic des maladies génomiques rares. Il s’appuie sur le séquençage complet du génome/exome, et l’associe à des données complètes sur le patient.

Nous analyserons comment une telle de masse de données est assemblée, comment elles servent à poser un diagnostic, et quelles sont leurs conséquences sur la politique publique de santé.

Nous comparerons cette expérience états-unienne au Plan France Génomique 2025, une action comparable menée en France, sur lequel les élèves lanceront une étude exploratoire. Nous explorerons aussi les données quantitatives disponibles en France sur le recours médical à la génomique.

Cet atelier sera interdisciplinaire. Il impliquera de se former aux rudiments de la génomique, utilisera les outils de la sociologie, de la science politique, et des études sociales des sciences (STS) et traversera en permanence la frontière qualitatif / quantitatif. Il sera aussi international puisqu’il permettra de comparer le cas français à celui des USA.

Les tâches à accomplir seront les suivantes :

• Premiers traitement de données recueillies par l’encadrant aux USA sur l’UDN (Entretiens et observations participantes).
• Étude exploratoire et comparaison avec le Plan France Génomique 2025.
• Recherche bibliographique sur les thèmes croisés sociologie et génomique.
• Étude de faisabilité d’une exploitation de la base de données SNIIRAM (système national d’information interrégimes de l’Assurance Maladie) concernant la génétique médicale.

L’atelier comportera au plus 5 étudiants.