UE142 - Santé et big data

Intervenant·e·s

• Emmanuel Didier [référent·e]   directeur de recherche, CNRS / Centre Maurice-Halbwachs (CMH)
• Giulia Anichini   contrat postdoctoral, INSERM
• Rébecca Demoule   contrat postdoctoral, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne
• Quentin Dufour   professeur junior, Aix-Marseille Université - CNRS

Depuis peu, le domaine de la santé voit poindre un grand nombre de données numériques de natures extrêmement diverses, par exemple les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) qui sont dorénavant « ouvertes », les données de séquençage du génome de nouvelle génération, l’ensemble des capteurs qui permettent à chacun d’accumuler des données personnelles, de nouvelles enquêtes épidémiologiques de taille inédite. Cette « mise en données » ou datafication, qui porte sur des données très hétérogènes, facilement circulables et de grande taille, n’est pas naturelle mais le produit d’une activité sociale. Elle a aussi de très nombreux effets sociaux. Ainsi, la capacité à utiliser ces données nécessite de nouvelles compétences et des outils intermédiaires qui transforment le champ et les rapports professionnels. Qu’il s’agisse d’experts dont les compétences sont reconnues depuis peu ou prennent une importance nouvelle, comme les biocurators, les bioinformaticiens, les biostatisticiens, ou de savoirs profanes comme ceux dont font usage par exemple les adeptes du « quantified self » ou les malades atteints de maladies rares, tous transforment les rapports de pouvoirs professionnels en place et en particulier questionnent la centralité des médecins et du diagnostic médical dans le champ. Plus largement encore, ces données sont susceptibles de transformer à la fois les pratiques de santé et les politiques de santé publique. D’une part, les effets de redistribution entre sphère publique, sphère privée et production de savoirs sont importants. D’autre part, des acteurs privés organisés autour de ces données (les compagnies d’assurances, les laboratoires, et les acteurs du champ numériques – les géants GAFA comme les jeunes pousses) négocient de nouvelles positions. Enfin, les usagers/utilisateurs/patients apprennent au quotidien à se voir diffractées en une multitude d’informations stockées dans des bases de données diverses et à les réutiliser pour eux-mêmes personnellement et comme individus collectifs. Toutes ces transformations ont fait naître un grand nombre de promesses, parfois naïves, concernant leurs effets dans le domaine médical ou celui du fonctionnement du système de santé. Le séminaire se propose d’examiner ces promesses, mais pas nécessairement d’y croire. Il vise à étudier les transformations des champs de la santé opérées par leur datafication en s’appuyant sur des enquêtes terrains, qui documentent et analysent les pratiques observées et les évolutions que les données engendrent dans des situations concrètes. Le séminaire s’intéresse aux lentes et laborieuses transformations engendrées par ces réels acteurs sociaux que sont les données numériques.

8 octobre 2026 : Catherine Cavalin (Cermes3, UMR 8211- Inserm U988) et Kylian Godde (Sphere, UMR 7219, Université Paris Cité), « Faire preuve tout en soignant : innovations méthodologiques et infrastructures de données dans la recherche internationale sur la sclérodermie systémique (2000-2026) »

12 novembre 2026 : Tamar Sharon (Radboud University), « Technosolutionism and the redefinition of problems and values in healthcare: The case of empathetic chatbots »

10 décembre 2026 : Maelenn Corfmat (Centre de génomique et politiques, McGill University), « Gouverner les données de santé à l’ère de l'intelligence artificielle : perspectives comparées France - Québec - Californie »

25 février 2027 : Paul Quinn (HALL, VUB - Free University of Brussels), « Health Data Governance in Europe: From Data Protection to Data Sharing »

18 mars 2027 : (en attente de confirmation)

22 avril 2027 : Johanna Lees (LaSSA), « Construction de la connaissance en santé environnementale, la recherche participative permet-elle de construire de nouvelles données ? Le cas de l'étude Fos EPSEAL »

20 mai 2027 : Estelle Vallier (Cermes3, UMR 8211- Inserm U988), « Financement dérogatoire et données “complémentaires” au service de l’évaluation des technologies de séquençage dans le soin »

17 juin 2027 : MedGov Chair - International Health, Medical Law and Data Protection Law (BioQuant - Faculty of Law, Heidelberg University), « Data trustees in the emerging health data spaces »