UE48 - Santé et Big Data

Intervenant·e·s

• Quentin Dufour [référent·e]   contrat postdoctoral, ENS / Centre Maurice-Halbwachs (CMH)
• Emmanuel Didier   directeur de recherche, CNRS / Centre Maurice-Halbwachs (CMH)
• Giulia Anichini   contrat postdoctoral, INSERM
• Rébecca Demoule   contrat postdoctoral, Université Paris 1 Panthéon-Sorbonne

Depuis peu, le domaine de la santé voit poindre un grand nombre de données numériques de natures extrêmement diverses, par exemple les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) qui sont dorénavant « ouvertes », les données de séquençage du génome de nouvelle génération, l’ensemble des capteurs qui permettent à chacun d’accumuler des données personnelles, de nouvelles enquêtes épidémiologiques de taille inédite. Cette « mise en données » ou datafication, qui porte sur des données très hétérogènes, facilement circulables et de grande taille, n’est pas naturelle mais le produit d’une activité sociale. Elle a aussi de très nombreux effets sociaux. Ainsi, la capacité à utiliser ces données nécessite de nouvelles compétences et des outils intermédiaires qui transforment le champ et les rapports professionnels. Qu’il s’agisse d’experts dont les compétences sont reconnues depuis peu ou prennent une importance nouvelle, comme les biocurators, les bioinformaticiens, les biostatisticiens, ou de savoirs profanes comme ceux dont font usage par exemple les adeptes du « quantified self » ou les malades atteints de maladies rares, tous transforment les rapports de pouvoirs professionnels en place et en particulier questionnent la centralité des médecins et du diagnostic médical dans le champ. Plus largement encore, ces données sont susceptibles de transformer à la fois les pratiques de santé et les politiques de santé publique. D’une part, les effets de redistribution entre sphère publique, sphère privée et production de savoirs sont importants. D’autre part, des acteurs privés organisés autour de ces données (les compagnies d’assurances, les laboratoires, et les acteurs du champ numériques – les géants GAFA comme les jeunes pousses) négocient de nouvelles positions. Enfin, les usagers/utilisateurs/patients apprennent au quotidien à se voir diffractées en une multitude d’informations stockées dans des bases de données diverses et à les réutiliser pour eux-mêmes personnellement et comme individus collectifs. Toutes ces transformations ont fait naître un grand nombre de promesses, parfois naïves, concernant leurs effets dans le domaine médical ou celui du fonctionnement du système de santé. Le séminaire se propose d’examiner ces promesses, mais pas nécessairement d’y croire. Il vise à étudier les transformations des champs de la santé opérées par leur datafication en s’appuyant sur des enquêtes terrains, qui documentent et analysent les pratiques observées et les évolutions que les données engendrent dans des situations concrètes. Le séminaire s’intéresse aux lentes et laborieuses transformations engendrées par ces réels acteurs sociaux que sont les données numériques.

16 octobre 2025 : Marine Al Dahdah (CNRS, CEMS-IFP) et Faheem Muhammed (IFP), « Biometric healthcare in India : Data Interoperability, Enclaves and Doubles »

20 novembre 2025 : Sonia Desmoulin (CNRS, DCS, UMR 6297, NantesUniversité), « Quelles données et quelles informations sur les données pour les systèmes automatisés d'aide à la décision médicale ? Une interrogation juridique à la lumière des usages et des projections d’usage (en cancérologie et en neurologie) »

18 décembre 2025 : Isabella Feroni (Gredeg, Université Côte-d’Azur), « Les procédures de codage des causes de mortalité appuyées par l'apprentissage profond »

12 février 2026 : Marie Mathieu (Cermes3), « Représentations et usages d'un outil d'aide au diagnostic en cancérologie »

19 mars 2026 : Chloé Berut (PACTE, université Grenoble-Alpes), « Le rôle des acteurs privés dans l'action publique de la donnée de santé »

16 avril 2026 : Mathilde Godard (Leda, Université Paris-Dauphine), « Easy-SNDS : Création d’un schéma de données simplifié et mise à disposition des codes en open source pour les chercheurs en sciences sociales »

21 mai 2026 : Fanny Maurel (ACCRA, Université de Strasbourg), « Qui prendra soin de nos données ? Le travail médico-administratif dans les secrétariats hospitaliers »      

18 juin 2026 : Jean-Noël Jouzel (CSO, CNRS, Sciences Po Paris) et Giovanni Prete (Iris, EHESS, Université Sorbonne Paris-Nord), « Ce qu'on sait, ce qu'on ignore : la constitution des données sur les liens entre pesticides et santé humaine »