UE207 - Santé et big data

Intervenant·e·s

• Emmanuel Didier [référent·e]   directeur de recherche, CNRS / Centre Maurice-Halbwachs (CMH)
• Quentin Dufour   contrat postdoctoral, ENS / Centre Maurice-Halbwachs (CMH)

Depuis peu, le domaine de la santé voit poindre un grand nombre de données numériques de natures extrêmement diverses, par exemple les bases de données de l’assurance maladie (SNIIRAM) qui sont dorénavant « ouvertes », les données de séquençage du génome de nouvelle génération, l’ensemble des capteurs qui permettent à chacun d’accumuler des données personnelles, de nouvelles enquêtes épidémiologiques de taille inédite. Cette « mise en données » ou datafication, qui porte sur des données très hétérogènes, facilement circulables et de grande taille, n’est pas naturelle mais le produit d’une activité sociale. Elle a aussi de très nombreux effets sociaux. Ainsi, la capacité à utiliser ces données nécessite de nouvelles compétences et des outils intermédiaires qui transforment le champ et les rapports professionnels. Qu’il s’agisse d’experts dont les compétences sont reconnues depuis peu ou prennent une importance nouvelle, comme les biocurators, les bioinformaticiens, les biostatisticiens, ou de savoirs profanes comme ceux dont font usage par exemple les adeptes du « quantified self » ou les malades atteints de maladies rares, tous transforment les rapports de pouvoirs professionnels en place et en particulier questionnent la centralité des médecins et du diagnostic médical dans le champ. Plus largement encore, ces données sont susceptibles de transformer à la fois les pratiques de santé et les politiques de santé publique. D’une part, les effets de redistribution entre sphère publique, sphère privée et production de savoirs sont importants. D’autre part, des acteurs privés organisés autour de ces données (les compagnies d’assurances, les laboratoires, et les acteurs du champ numériques – les géants GAFA comme les jeunes pousses) négocient de nouvelles positions. Enfin, les usagers/utilisateurs/patients apprennent au quotidien à se voir diffractées en une multitude d’informations stockées dans des bases de données diverses et à les réutiliser pour eux-mêmes personnellement et comme individus collectifs. Toutes ces transformations ont fait naître un grand nombre de promesses, parfois naïves, concernant leurs effets dans le domaine médical ou celui du fonctionnement du système de santé. Le séminaire se propose d’examiner ces promesses, mais pas nécessairement d’y croire. Il vise à étudier les transformations des champs de la santé opérées par leur datafication en s’appuyant sur des enquêtes terrains, qui documentent et analysent les pratiques observées et les évolutions que les données engendrent dans des situations concrètes. Le séminaire s’intéresse aux lentes et laborieuses transformations engendrées par ces réels acteurs sociaux que sont les données numériques.

21 septembre 2023 :  Muriel Roger (Paris I) et Gaëlle Bujan (Déléguée à la protection des données du CNRS), « Les données de santé en SHS »

19 octobre 2023 : Laurène Assailly (Université de Strasbourg, Sage), « La non-réutilisation des données du système de santé, de principe à scandale. Construction, cadrage et recadrage d'un problème public »

16 novembre 2023 : Cécile Thomé (Université Toulouse Jean-Jaurès, Labex SMS, LISST-CERS), « Les applications de suivi du cycle menstruel : production et usage des données sur le corps des femmes »

21 décembre 2023 : Quentin Dufour (ENS-EHESS, CMH), « Quelles données sur les conditions de vie en temps de pandémie ? Une histoire des enquêtes Sapris et Epicov »

18 janvier 2024 : Tonya Tartour (Sciences Po Bordeaux), « Risques et modalités d'appropriations des agents conversationnels développés en santé mentale. Une approche interdisciplinaire »

29 février 2024 : Catherine Bourgain (INSERM, CERMES 3), « Routinisation de la génomique dans le soin et travail des données »

28 mars 2024 : Elsa Supiot (Université d’Angers), « Encadrement juridique du traitement des données génétiques : vers un changement de paradigme ? »

25 avril 2024 : Daniel Navon (UC San Diego), « Genomics on Trial: Sequencing Babies and Assembling the Future of Genetic Medicine »

23 mai 2024 : Frédéric Keck (EHESS-Collège de France, CNRS), « De la théorie du complot aux rumeurs ordinaires. Biosécurité et sécurité alimentaire en Chine et en Ukraine »

20 juin 2024 : À définir